医殇小编按：
李青大夫发了条长微博，讨论多囊肾这个疾病的家庭是否应该要孩子，讨论的蛮激烈的，所以在这里也掺和一脚。经查询资料：“多囊肾此病遵循常染色体显性遗传规律，即1、男女发病几率相等；2、父母有一方患病，子女有50％获得囊肿基因而发病，如父母均患此病，子女发病率增加到75％；3、不患病的子女不携带囊肿基因，其下代（孙代）也不会发病，即不会隔代遗传。真正不经父母遗传而由基因突变而发病的情况极少见。“
对此类可能影响终身健康的遗传性疾病是否应该结婚生育的问题，首先我完全否定对配偶隐瞒自己病史以传宗接代为目的的结婚，这是一个道德问题。其次我觉得如果有一方有此类疾病，只要和他（她）结婚的人知道此事，并知道遗传风险后还愿意结婚，还愿意生小孩，那我们可能也对此事没什么可说的，好坏都是自己担吗。
就算一个有多囊肾基因的小孩生了出来，他看到了这个世界，得到了父母的爱，换个角度来说可能他的得与失也不是我们外人能够评价的，也许他（她）会认为自己活的很幸福呢？因为别人先天的基因缺陷就否定他，认为他不应该来到这个世间的看法我认为是不人道的。
就算从优生的角度来看，我们国家在孕期中期筛查中将一部分先天畸形的胎儿筛查出来，其中有部分例如唇腭裂的孩子其实是可以通过后期手术治疗修复的，但是依然有些家庭强烈要求引产，这也是我们中国式父母可能要求过于完美的心态作祟。我就不止一次看到国外事先知道腿缺如的胎儿父母都生了出来，而且还在父母的鼓励下跳起了芭蕾舞的报道。当然我也反对国外一些连无脑儿都要生出来给他关怀的案例。
不管怎么说，这是一个非常沉重的伦理问题，需要更多人去认知和讨论。
在这个事情上大家是怎么认为的呢？
李青大夫：我国《婚姻法》第七条第一款第(二)项规定，患有医学上认为不应当结婚的疾病，属于禁止结婚的情形。医学上认为不应当结婚的疾病包括：1、指定传染病；2、严重遗传性疾病；3、精神病；4、其它。
严重的遗传病是指由于遗传因素先天形成，患者全部或部分丧失自主生活能力，后代再现风险高，医学上认为不宜生育的遗传性疾病。经男女双方同意，采取长效避孕措施或者实行节扎手术后不生育的，可以结婚。
法律是有规定，但太笼统，没有列出病名，而且没有明确有谁执行这些条款。这是法律没有落实的原因。此外传统观念高于法律，是这一类悲剧不断上演的另一个原因。
熊童子童鞋：如果很相爱可以在一起，结婚什么的情到所致也无可厚非，但是孩子麽还是别要了，毕竟几乎没有侥幸的，而且不是为了爱才在一起的吗。如果不因为爱而就是为了给家里和社会一个交代甚至就是为了传宗接代那都不该结婚，害人害己。
辣手小维：
霍金的病也是遗传吧？也有早逝的可能吧？他应不应该被出生？
茉莉子夏：没有概念不会变通的人真要命。生育权、无后为大这些概念都是虚的，人能活出生命的质量才是最重要的。当然了，愿意拖累后代的，无可厚非，只是别人不愿意为你的悲惨人生负责，可千万别道德绑架说你有生育权就逼或骗别人为你生啊，你有生育权，人家姑娘更有人权！渝城宝宝碗里来：额也不能太偏激了父亲这种情况要孩子确实不对对孩子也不公平但也不能就断定他就是为了留个种哪个人不想有自己的孩子听他哭听他笑听他叫自己爸爸妈妈不要说领养领养的和自己亲眼看着生下来的流着自己血和自己有着相似容貌的不一样。
这个家庭应该要孩子吗？
医院李青
周一门诊时，一个31岁小伙子进入诊室坐下就说，给我查个肾功能，我问怎么了，他说我有多囊肾，我强调的问是多囊肾还是肾多个囊肿，他说是多囊肾。我接着问，你家别人有吗，他说有，我爷爷是，尿毒症已经去世了，我爸爸是，尿毒症刚开始透析。我又问，你结婚了吗，有孩子吗，他说，有一个3岁的男孩，我问你知道这个病遗传吗，他说知道，我又问你要孩子前知道吗，他说知道，我说那你不怕传给孩子吗，他沉默了一会说，孩子超声的结果是双肾的回声不均匀，我们勤检查就是了。
我无语了。
勤检查能避免吗？
多囊肾是一种常染色体显性遗传病。主要表现是两个肾脏出现许多囊肿，而且越长越大，正常肾组织受到囊肿挤压越来越萎缩，肾功能逐渐下降，出现肾性高血压、肾性贫血，最后尿毒症。不仅仅肾脏出现囊肿，其它实质性脏器比如肝脏、脾脏、胰腺等也出现多个囊肿，但以肾脏损伤最重。囊肿发生越早，病情就越重，严重者青年期就去世了，轻者也很难活过60岁，而且生命的最后几年是在透析中度过的，病人的痛苦可想而知。
我国婚姻法禁止患有医学上认为不应当结婚的疾病的人结婚，但什么是医学上认为不应当结婚的疾病，婚姻法并没有明确规定。所以，很难从法律的层面去探讨这个患者的结婚和生育问题。
但是，没有受到法律的约束就心安理得了吗？这个患者明知道自己家庭的疾病会遗传给孩子，他之所以还要生育绝对不是无知，而是愚昧。这种愚昧，很大的程度上受中国传统陋习的影响——要保留自家的“根”，留自己的“种”。
生一个健康的宝宝几乎是每一个正常人的正常思维，这无可厚非，但这个患者只想保留自己的血脉而无视孩子的健康，把自己父辈以及自己遭受的疾病痛苦强加给一个没有选择能力的孩子身上，从这点说，他是自私的。
今天是世界肾脏日，今年的主题是“预防肾脏病，从孩子做起”，而影响儿童肾脏健康最主要的危险因素就是遗传病和先天性疾病。面对这样的家庭，这样的患者，我找不出更合适词表达我的心情。
我说的可能有些偏激。这个家庭是否应该要孩子，请说说你的看法。
