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自闭症,在似是而非间自闭症,早发现,早

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自闭症的诊断方式与传统疾病不一样。依据儿科工作近30年的邹小兵的经验,最重要的是家长的描述和医生的观察。他会与孩子互动,并结合一些诊断量表,判断孩子是不是符合自闭症的几个诊断标准——社会交往障碍、言语和非言语交流的障碍、狭隘的兴趣和刻板行为。

邹大夫说:“自闭症的孩子一个个都动作灵活,外观俊俏,父母很难接受孩子是自闭症,医生如果不用很长时间,很容易从外观下结论误诊。”如今典型自闭症的确诊诊断并不困难,但三岁以下的低龄儿童、不典型病例以及阿斯伯格综合征患儿,即使是经验丰富的专业人员,诊断也存在困难甚至争议。

而诊断是否及时、准确,将直接关系到干预的介入,以及家长们最关心的预后的好或差。在医学还不能解答所有问题的当下,一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中,为此,踏上痛苦的寻医之路。

楠楠生于年2月,在他三岁多的时候,楠楠妈也察觉到了一点不对头。楠楠倒是在两岁多就能说会道,但是在早教班,别的小孩都能好好坐着,他却满场跑。他从两岁多就开始迷上各种电器,到哪都在看电路、电线,研究开关怎么布局,其他什么都注意不到。

年4月,楠楠的爸妈带着孩子去了离当医院。进去前,楠楠妈特地提醒过孩子,医生问什么必须回答,不说不带他回家。那天楠楠表现很好,医生问什么回答什么。半个小时不到,接诊的女医生定论“社交障碍”,不是自闭症,并建议父母回家多带带。

楠楠妈不放心,主动提出做测试。她填了《自闭症儿童评定量表》(ChildhoodAutismRatingScale,简称CARS),有五六十道题,问题包括“孩子爱转东西吗?”、“会叫爸爸吗”等,有“经常、很少、从不”可选。50分以上才算自闭症,楠楠27分。现在回想,楠楠妈觉得那时自己的回答可能太主观了。

医院

出于对诊断结果的困惑和不满意,楠楠妈和军军妈都找到了广州中山三院的邹小兵。按家长的话来形容,当时邹小兵已被国内自闭界视为国宝级人物,家长们送他一个外号—“邹神”。圈里许多无法确诊的妈妈都会被建议来这里。

邹小兵与其他医生不一样。他不穿白大褂,他说这是为了更容易和孩子沟通、互动,观察孩子的行为。

而他牵头成立的儿童发育行为中心,医院。年,中心在位于广州萝岗的岭南院区新建一栋专门的大楼,开设门诊部和住院部。大楼内四周的墙上都用明亮的颜色刷着蓝天白云、春夏秋冬、大树城堡,楼内的方向标,也都是以脚印的形状,画在地上。不同的门上还有不同的卡通形象,邹小兵诊室的门上,是卡通片《猫和老鼠》里的小老鼠Jerry。一切装修设计都是邹小兵的主意,他要让孩子在这里感到轻松快乐。

年,中心成立三个月后,全国各地的家长带着孩子络绎不绝地赶来,甚至还有国外的。邹小兵的门诊预约已经排到了半年之后。时至今日,这个“特别”的中心,已接诊病例超过3万人,其中被确诊为自闭症的,超过两万。

典型的自闭症一二十分钟就确诊,而不典型的可能要经过三次诊断才能确定。中山三院已经有一套标准的诊断程序。第一次跟家长面谈、观察,第二次才做一些评估量表和问卷,第三次家长再来复诊,每次半个小时到一个小时时间。

邹小兵说:“CT、磁共振、脑电图、抽血化验检查等,除了用来排除一些容易跟自闭症混淆的神经系统的其他疾病,没有一种检查可以确诊自闭症。”正因为如此,自闭症与非自闭症之间的界限,显得更加模糊。

年5月,楠楠妈挂到了中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵的号。楠楠妈准备很充分,把楠楠的症状,分门别类地列成表,打印好给邹小兵。

邹小兵除了问家长问题,和楠楠互动,同时也在观察。楠楠在诊室里,一会翻翻这个,一会动动那个。他不停地踩垃圾桶的踏板,还要妈妈看。楠楠妈想要制止儿子不礼貌的行为,邹小兵让她不要干涉,他看孩子的表现。十几分钟后,邹小兵就有了判断。他对助手说:“这就是阿斯伯格综合征典型的动作行为。”

楠楠妈的心一下就沉下去了。阿斯伯格综合征也属于自闭症谱系障碍,在那两年之前,中国已正式把自闭症列入残疾目录中的精神残疾。

早发现,早干预

面对走进诊室的家长,邹小兵往往会问一句:“你今天来这里,需要我做什么?”这些焦急的家长想了解的,都离不开这4个问题:我的孩子是不是自闭症?要怎么治疗干预?我的孩子能治愈吗?为什么会得自闭症?

这其实涉及了自年首次描述自闭症,这70多年来,各界都在争议、探索的诊断标准、干预措施、预后情况,以及至今全世界投入数十亿美元仍没有准确答案的病因与发病机制。

其中自闭症能否“痊愈”,研究界仍有争议。但邹小兵可以确定的是,通过及时、科学的诊断、干预,症状可以得到改善,甚至有少数病例复原情况理想,摘掉自闭症的“帽子”。年龄大了之后,错过最佳干预期,改善的空间会越来越小。

目前中国诊断自闭症的标准,多参考国际和美国的版本。在世界范围内,在很长一段时间里,只有重度、典型的才被认为是自闭症。

年,英国精神病学家兼自闭症患者母亲洛娜·温(LornaWing)将自闭症与阿斯伯格综合征归入同一谱系,提出了“自闭症谱系障碍”的概念,认为凡具备“在社会性互动、人际交流方面有欠缺,并在行为与兴趣上有着固着性与反复性”这三个特征的均定义为自闭症。这个概念的提出改变了世界今天对自闭症的认识。

邹小兵说:“去年5月,美国《精神疾病诊断与统计手册》第5版正式定下这个名称,把以前各种叫法统一归类为自闭症谱系障碍。现在说的自闭症,其实都是指谱系障碍。”新的诊断标准还将自闭症分为了轻、中、重度。

各界对早期发现自闭症谱系障碍的重要性已经有共识。美国儿科学会已经发布早期筛查指南,要求初级儿童保健医生于九月龄对于全部婴儿进行自闭症筛查。

不过关于自闭症,目前尚有那么多面纱等待揭开,这让邹小兵依然觉得焦虑:“这个专业给了我们布下了没完没了的需要进补的功课,只有多看书,博闻强记,才能去面对那些脑子里有着自己独特世界的孩子。”

朋友们,伸出您温暖的手,给这些星星的孩子一点力量吧!用您的爱心,给他们一丝关爱吧!

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